«Наше ставлення полягало не в тому, щоб керувати погіршенням людської істоти, а в тому, щоб будувати щось нове разом, співпрацювати у вирішенні цього складного нового завдання, яке перед нами поставило життя»
Хелін Бергер
Про авторку Хелін Бергер (Helene Berger)
Хелін Бергер займала керівні посади протягом всього свого життя і зараз відома як впливова і надихаюча ораторка.
Вона працює в Раді директорів і Виконавчому комітеті Єврейської федерації Великого Майамі (GMJF). Вона була президенткою жіночого відділу GMJF і президенткою Центрального агентства єврейської освіти в Майамі.
На національному рівні вона працювала в якості національної голови Єврейської служби освіти Північної Америки (JESNA); в Раді єврейських федерацій та виконавчому комітеті, де вона була національною головою жіночого департаменту CJF; і протягом тридцяти років в раді Американського єврейського об’єднаного розподільчого комітету (JDC).
Також Хелін є подругою Проекту Кешер, підтримуючи нашу місію і наші проекти.
Про книгу «Я обираю радість»
Це була її перша книга, натхненна несподіваними позитивними результатами, досягнутими її чоловіком після встановлення діагнозу хвороби Альцгеймера. Це всеосяжна інструкція, що поєднує конкретну методологію того, чого вона навчилася протягом наступних шести років, з надихаючими прикладами і філософією. Хоча написано про її досвід з хворобою Альцгеймера, пропонована інструкція відноситься до любимої людини з будь-яким виснажливим захворюванням. Це рідкісна книга надії.
Джерело: heleneberger.com
Більшу частину свого життя ми проводимо в підготовці до запланованого майбутнього. Ми можемо старанно працювати, щоб вступити в хороший університет або тренуватися, щоб досягти успіху в обраному нами різновиді спорту. Ми вкладаємо максимум зусиль в отримання обраної професії. Ми читаємо книги про шлюб та виховання дітей. А потім, як раз, коли ми відчуваємо, що ось, нарешті, ми реалізували всі життєві цілі, виконали всі зобов’язання перед дітьми і професією та вже готові зменшити темп і насолодитися часом, присвяченим іншим інтересам, нас зненацька застає діагноз лікаря: «у вас хвороба Альцгеймера» – або Паркінсона, або рак, або патологія серця, або легенів, або інше тяжке захворювання; всього одна коротка фраза вщент розбиває наш ретельно вибудуваний світ і назавжди змінює наше життя.
Після нашого 50-річного ювілею, у мого чоловіка, Еді Бергера, діагностували хворобу Альцгеймера. Його реакцією на три фатальних слова, «у вас Альцгеймера» було: «Я більше не хочу жити». Протягом першого року після встановлення діагнозу він пройшов всі типові для такого стану стадії: впертість, зриви, дратівливість, ригідність, досада (на межі агресії) і неадекватна поведінка. У наступні п’ять років його запам’ятали як людину з сяючою посмішкою. Він робив те, що раніше було просто немислимо. Він повернувся до своїх забутих захоплень: грав на фортепіано по годині в день (Бетховен, Моцарт, Рахманінов, Брамс). Він освоїв нові навички: малював ночами (ніколи раніше не робив цього) і щовечора писав мені невеликі любовні записки. Він став з захопленням займатися речами, які виходили за межі його розуміння в перші роки Альцгеймера, як, наприклад, судоку. Коли вже пізніше йому показали пазли судоку, він захопився ними настільки, що вирішував їх буквально щовечора, я при цьому перебувала поруч. (Не підказувала).
Через шість років після встановленого діагнозу, в день, який несподівано став останнім днем його життя, ми запросили в ресторан 17 друзів, в знак подяки. Не знаючи заздалегідь, хто був запрошений, він вітав кожного гостя по імені. Коли ми сіли за стіл, він сказав абсолютно зрозумілий тост (повна несподіванка для мене), подякувавши всім і кожному за турботу, дзвінки, небайдужість і підтримку, яку вони надавали мені. Йдучи додому вже після вечері, дві сімейні пари поставили мені однакові запитання: «Ти впевнена, що у нього Альцгеймера?».
Що ж зробило цю вражаючу трансформацію можливою?
Безліч чинників вплинуло на це. У цій невеликій статті я хочу зупинитися на одному з них:
Ставлення, яке МИ висловлюємо до несподіваної ролі людини, яка доглядає за хворим, може вплинути і впливає як на життя дорогої вам людини, так і на ваше власне життя. Психіатр Віктор Франкл, колишній в’язень нацистського концтабору, написав в своїй праці «Людина в пошуках сенсу»: «Чого ніхто не може нас позбавити, так це нашого права обирати своє ставлення до чого-небудь».
Нам з чоловіком пощастило прожити в хорошому шлюбі, не без складнощів, звичайно, як і у всіх шлюбах, але за роки спільного життя ми навчилися вирішувати наші розбіжності. Я з жахом спостерігала, як Еді котиться вниз в перший рік після встановлення діагнозу. А потім, чуйно реагуючи на кожен його рух, я стала помічати, як мої дії і вчинки вносили свою лепту в його почуття безвиході і втрату почуття власної гідності. Наведу кілька прикладів:
Один з найбільш типових симптомів хвороби Альцгеймера – це повторення пацієнтом одного і того ж питання, знову і знову, тому що відповідь на нього він забуває через пару хвилин. Спочатку, коли Еді питав, «Куди ти йдеш увечері?» вп’яте поспіль, я реагувала, як, гадаю, реагує більшість із нас. Я відповідала йому після глибокого вдиху, або піднявши брову, або закочуючи очі, або з будь-яким іншим невербальним виразом, який промовляв: «Я тобі вже сто разів це говорила». Потім я вимовляла якомога спокійніше: «Іду на балет з Елейн». Самі по собі слова звучали цілком нормально, але шкоду, вже нанесену моєю невербальною реакцією, не можна було ігнорувати. Мої підняті брови були, як удар під дих. Еді відчував себе розчавленим і розчарованим в собі. Побачивши його реакцію, я прийняла рішення ніколи не висловлювати навіть найменшого роздратування в цій ситуації. Коли у серці закрадався відчай, що природно, я навчилася говорити собі: «Він би не питав, якби пам’ятав відповідь». Ця проста думка допомогла мені реагувати з співчуттям і ніжністю, замість того, щоб висловлювати безвихідь і роздратування. Я навчилася і в восьмий раз відповідати з тією ж любов’ю і ніжністю, що і в перший раз: «Дорогий, я йду на балет з Елейн», погладивши його з любов’ю по щоці або взявши за руку. Це рішення було одне з найскладніших для виконання. Але бачачи позитивні результати, ставало все легше його виконувати. Він завжди реагував з вдячністю.
Ще один значний прорив стався, коли я звернула увагу на те, як вчиняла наша чудова помічниця, хатня господарка Лізет. Одного ранку я почула, як зайшовши в спальню, вона веселим голосом сказала непросто «Містер Бергер, ваш сніданок готовий», а: «Містер Бергер, ви готові поснідати?». Геніальність цієї різниці вдарила мене, наче блискавка. Перша фраза, по суті, є розпорядженням. Ваш сніданок готовий – ви повинні йти снідати. Але остання фраза – це питання, і він має вирішити сам. Він контролює ситуацію. З цього моменту я практично кожне прохання або вимогу оформляла у вигляді питання, а не наказу: «Ти підеш займатися на велотренажері або віддаєш перевагу пройтися?», «Будеш малювати чи вирішувати судоку?», «Сходиш в душ перш, ніж ми підемо?». Питання я будувала в межах того, що було необхідно зробити. Тому, будь-який його вибір був прийнятним. Він сам приймав рішення. І у нього з’явилася можливість зберегти почуття власної гідності, і що найкраще, зник опір, який був на початку шляху.
Найзначніша зміна, яку я свідомо здійснила – це зміна моєї поведінки. Коли з’являлися проблеми, я зверталася до нього не з роздратуванням або злістю, а з люблячими словами і добром. Будь-яке слово, що припускає приховане несхвалення, викликає протест або принижує пацієнта. Я все обговорювала з Еді відкрито. Перш, ніж почати розмову про неприємну ситуацію, я завжди починала з будь-якого прояву любові. Наприклад, гладила його по щоці, кажучи: «Ти ж знаєш, як сильно я люблю тебе?» І після цього він був готовий прийняти будь-яку інформацію, яку мені необхідно було йому сказати. Ми стали командою, яка рухалася в одному напрямку. І часто рішення приймав він. Як тільки я зрозуміла, що не зможу забезпечити йому найбільш гідне життя при заданих умовах, не змінивши себе, мені став абсолютно зрозумілим мій шлях. Чим більше добра, схвалення і підтримки я проявляла до нього, тим більше він старався і тим краще у нього виходило справлятися.
Я не можу гарантувати, що будь-що або з нашого досвіду призведе до тих же результатів у випадках з іншими пацієнтами. Всі сім’ї різні. Хвороба Альцгеймера вражає різні ділянки мозку і ступінь пошкодження може бути різним. Але незалежно від серйозності захворювання, я вважаю, що така методика має потенційну користь як для пацієнта, так і для того, хто за ним доглядає, особливо якщо почати її застосовувати до того, як небажана поведінка стане звичкою.
Я сподіваюся, що зможу допомогти іншим легше пройти цим шляхом, якщо ми будемо розуміти, що
Ми не безпорадні жертви долі …
Що наші дії здатні змінювати ситуацію на краще …
І що ми можемо прийняти рішення жити з надією і в радості!
Стаття грунтується на книзі
«Я ОБИРАЮ РАДІСТЬ
Хвороба Альцгеймера: Книга НАДІЇ»
Автор, Хелін Бергер