Більшість людей мають туманне уявлення про синдром Дауна, і опиняються у повній розгубленості, якщо цей діагноз ставлять їхній дитині. У загальних рисах цей синдром означає, що у малюка наявне генетичне порушення у вигляді однієї додаткової хромосоми. Замість двох хромосом у 21-й парі, у дитини із синдромом Дауна наявно три. Тому загальна кількість хромосом в клітинах – 47, замість 46.
Діти із синдромом Дауна мають дещо інакшу зовнішність, певні порушення ментального здоров’я, а також мають інші особливі медичні діагнози, з різним ступенем складності. Батьки жодним чином не винні у такому діагнозі їхньої дитини, це генетичне порушення. Варто запам’ятати важливу річ: кожна дитина із синдромом Дауна – унікальна, як і будь-яка інша дитина та потребує індивідуального підходу.
Про те, як це – бути мамою такої унікальної дитини, нам розповіла мама дівчинки Ані (3,5 років), керівниця напряму «Єврейська освіта» МРЖЕО «Проект Кешер» в Росії, Ірина Склянкіна:
«Під час вагітності я відчувала себе чудово. Всі аналізи, скринінги, які я здавала, не виявили хромосомну патологію. Тому про те, що моя дитина особлива, я дізналася тільки після пологів. Звичайно я була шокована, бо ти носиш здорову дитину, і раптом такий діагноз.
Перший місяць був дуже важкий в психологічному плані. Напевно, найскладнішим було прийняти, що це сталося зі мною. І мені знадобився час та допомога рідних і близьких, щоб визнати – так, тепер це моя реальність. Ми з чоловіком з найперших днів отримали величезну підтримку від своєї родини, друзів, колег по роботі, медичного персоналу. Це нам дуже допомогло. На жаль, я нічого не знала про синдром Дауна, це було, наче зустрітися з інопланетянином.
Дуже важливим було впоратися з фрустрацією – не обманювати себе, що у тебе звичайна дитина, а розуміти, що вона особлива. Тому я перечитала гори різної літератури, знайшла в інтернеті спільноту батьків дітей з цим синдромом і почала спілкуватися. Ось так, поступово почалося наше інше життя. На щастя, в нашій родині ніхто не соромиться, що у нас є така особлива дитина. Старші діти прийняли Анну з любов’ю, як і ми.
Мені дуже хочеться сказати всім батькам, у яких такі сонячні дітки: вас можуть переповнювати різні емоції: злість, відчай, провина, сором, відторгнення, і величезне почуття страху перед майбутнім. Проте дайте шанс вашій дитині. Любов до неї спалахне у вас природним чином, і ви зрозумієте, що у малюка великий потенціал. Так, малюкам з синдромом Дауна все дається з великими труднощами. Тому замість того, щоб відчувати удари по самолюбству, ви будете дуже пишатися будь-яким досягненням вашої дитини. Вам доведеться набратися терпіння і чекати, але результати все виправдають!
Що вам варто зробити:
1. Познайомтеся зі своєю дитиною.
Запитайте себе, про що ви більше думаєте: про дитину або її синдром? Будьте в контакті з нею: годуйте її, носіть на руках, переодягайте, розмовляйте з нею. Коли ви ближче познайомитеся з цією маленькою людиною, горе поступово зникне. Іноді варто повірити старим істинам: нехай мине час. Ви знову будете сміятися, і причиною цього буде ваша дитина.
2. Віднайдіть підтримку у сім’ї та друзях.
У вашому оточенні напевно знайдуться люди, які захочуть вас підтримати і допомогти. Не нехтуйте цим, не закривайтеся від світу. Саме підтримка вам необхідна на найпершому етапі. Шукайте тих, хто стане для вас підмогою.
3. Зв’яжіться з іншими батьками.
Саме батьки дітей з синдромом Дауна зможуть надати вам найефективнішу допомогу. Щоб спілкуватися з іншими батьками на відстані, приєднуйтесь до форумів підтримки в інтернеті. Це величезне джерело інформації і відмінна «швидка допомога». Ви отримаєте не лише підтримку, але і безцінну інформацію. Багато батьків напевно стануть вашими друзями на все життя. Однак не забувайте про обережність. Якщо в інтернеті або в сусідньому будинку з’явиться хтось, хто рекламує «чарівні ліки», які вилікують вашу дитини або значно поліпшать її можливості, будьте насторожі!
4. Оточіть себе професіоналами.
Серед них фахівці у сфері освіти, лікарі вузьких спеціальностей – педіатри, кардіологи, терапевти, генетики, отоларингологи, офтальмологи та інші. Кожен з них відіграє дуже важливу роль у діагностуванні можливих проблем вашої дитини і допоможе їй вирости здоровою. Постарайтеся зробити все можливе, щоб допомогти своїй дитині. В Україні існує всеукраїнська благодійна організація «Даун Синдром», яка працює з 2009 року, об’єднуючи близько 1000 українських сімей, які виховують дітей з синдромом Дауна. Вона широко інформує громадськість про цих людей і представляє їх інтереси на національному рівні (Контакти: Київ, вул. Райдужна, 51; тел.:+38 (068) 340 59 93; http://downsyndrome.org.ua/; https://www.facebook.com/downsyndrome.org.ua).
5. Представте вашого малюка світові!
Можливо, вас буде лякати перший вихід з дитиною в людне місце. Це природна реакція. Ви думаєте про косі погляди перехожих? Повірте, чим частіше ви виходите «у світ» зі своєю дитиною, тим комфортніше будете себе почуваєте, а страхи, що на вас будуть звертати увагу, поступово безслідно зникнуть. Подумайте про це інакше: як і будь-яка дитина, ваш малюк буде в захваті від відвідування парку, зоопарку, басейну або будь-якого подібного місця. Беріть свою крихітку і принесіть їй задоволення, не думаючи більше ні про що! Пам’ятайте, що сьогодні людей з синдромом Дауна можна зустріти всюди – в школі, в кінотеатрах, в кафе, в магазинах, де вони працюють. Ці люди стали органічною частиною нашого суспільства, такими ж, як всі інші, нічим від нас не відрізняючись.
6. Не відкладайте навчання вашої дитини.
Не можна недооцінювати всю важливість програми раннього розвитку вашого малюка. Батьки і професіонали починають працювати з дитиною з молодшого віку, це допоможе їй досягти максимально високих результатів. Мета не в тому, щоб стимулювати дитину до виконання нових і більш складних завдань, а в тому, щоб навчити її робити їх правильно. Раннє втручання вимагає професійної допомоги, але частину цієї програми можна реалізувати в домашніх умовах. Вдома та за допомогою професіоналів ви можете значно підвищити потенціал вашої дитини.
7. Не впадайте у відчай!
Ось про що краще не забувати: більше ранить не те, що думають люди, дивлячись на вашу дитину, а ваші власні почуття. Дуже важливо не втрачати почуття гумору і надію на майбутнє. Постарайтеся регулярно розслаблятися і уникати стресу будь-яким способом. Малюки з синдромом Дауна можуть робити майже все, що роблять інші діти. Можливо, на це у них піде більше часу, але вони обов’язково з усім впораються.
У минулому вважали, що можливості людей з настільки «неперспективним» діагнозом дуже обмежені. Однак сьогодні ми точно знаємо, що такий негативний прогноз не тільки невірний, але і шкідливий. Програми раннього розвитку, хороше лікування, догляд та освіта, а також інтеграція в суспільство – все це допомагає дітям з синдромом Дауна досягти більш високого рівня у своєму розвитку.